Mijn kapster is HIV-positief. Eigenlijk is het raar dat ik dat weet, normaal gesproken is het de persoon in de stoel die intieme details verteld aan zijn/haar kapper en niet andersom. Maar zij heeft meegewerkt aan een documentaire over jonge mensen met HIV en heeft daarom een mail gestuurd aan haar klanten om ze voor te bereiden. Voor mij maakte het geen verschil en ik heb niet het idee dat ze klanten is kwijtgeraakt, maar er was een tijd dat je een paria werd zodra mensen het vermoeden hadden dat je AIDS zou kunnen hebben. En lange tijd was in de beeldvorming iedere homoseksuele man seropositief en iedere heteroseksueel immuun. Beide vooronderstellingen hebben behoorlijk wat leed aangericht. Daarnaast vond vanaf het begin een ethisch debat plaats, want welk belang gaat voor: dat van de patiënt, dat van minderheidsgroepen of dat van de samenleving? In Nederland en de Verenigde Staten ging men op totaal verschillende manieren om met de zaak en de uitkomsten zouden een les moeten zijn voor meer debatten.

Het officiële begin van de aidsepidemie in het Westen is 5 juni 1981. Op die datum publiceerde het Amerikaanse Center for Disease Control and Prevention over clusters van een zeldzame vorm van longontsteking bij homoseksuele mannen in Los Angeles. In de maanden erna worden meer clusters gevonden, evenals gevallen van het zeldzame kaposisarcoom (in de volksmond al snel ‘homokanker’ genoemd). Artsen dachten al snel aan een virus, omdat het leek dat mensen die zelf nog geen symptomen hadden, toch anderen konden besmetten, net als bij het virus Hepatitis. In 1982 werd een eerste naam voorgesteld: gay-related immune deficiency, oftewel GRID. Al snel kwam protest tegen die naam: ook hemofiliepatiënten bleken besmet te zijn (en drugsgebruikers en het virus kwam ook opvallend veel voor bij Haïtanen) en daarom werd al snel een nieuwe naam gekozen: Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS).

AIDS kwam op in een tijd waar steeds meer ziektes bedwongen werden: pokken, polio, mazelen, difterie, kinkhoest, etc. Peniciline en later andere antibiotica hadden ziektes als longontsteking behandelbaar gemaakt, tijdens de Tweede Wereldoorlog werd bij toeval ontdekt dat mosterdgas gebruikt kon worden als behandeling tegen kanker en in de jaren daarna werden meerdere soorten chemotherapie ontdekt. De medische wetenschap kon alles aan en toen kwam er ineens een verschrikkelijke ziekte op die jonge mensen, voornamelijk mannen, trof. En die mannen stierven een verschrikkelijke dood, zonder dat de dokters er iets aan konden doen. De angst zat diep en de paniek was groot. En de groep die het zwaarst getroffen was, was een gedemoniseerde minderheid die grotendeels in de kast zat.

In het begin voelde het grote publiek dan ook geen urgentie tot actie. In politierapporten in de VS uit het begin van de 20e eeuw zie je wel eens de aantekening ‘one nigger killing another‘ (ook als een Pool een Ier had doodgeslagen) om aan te geven dat er geen tijd of geld verspild hoefde te worden aan het onderzoek en zo was het nu ook. Dat veranderde toen heteroseksuelen en kinderen ziek werden door bloedtransfusies. Vooral mensen met hemofilie werden getroffen. Zij werden in de media neergezet als onschuldige slachtoffers, homo’s hadden het allemaal aan zichzelf te danken. En kinderen met hemofilie waren dan wel slachtoffer, om te voorkomen dat ze de ziekte verder konden verspreiden werden ze wel van school gestuurd en uitgesloten uit de samenleving. Dat nodigt niet uit tot openheid.

In de VS was het duidelijk: het belang van de samenleving gaat voor het belang van het individu. Zelfs de president verklaarde openlijk dat hij begreep dat seropositieve kinderen niet naar school konden en niet welkom waren in het zwembad of in het ov. Alles uit angst voor besmetting. In Nederland was vooral Amsterdam getroffen. Vrijwel meteen kwamen er voorlichtingscampagnes voor homo’s en omdat het vermoeden bestond dat de ziekte in het bloed zat werd direct de bloedtransfusiedienst (tegenwoordig Sanquin) bij het overleg betrokken. Er was geen geneesmiddel, dus besloot men in te zetten op preventie door gedragsverandering: voorlichting, voorlichting, voorlichting. En het bieden van alternatieven. Nederland was het eerste land dat drugsgebruikers schone naalden gaf bij inlevering van de oude. Zodra bleek dat de ziekte seksueel overdraagbaar was werden in de VS darkrooms gesloten, in Nederland bleven ze open zodat gerichte safe-sex campagnes gehouden konden worden en mensen niet ondergronds zouden gaan (waar ze onbereikbaar waren voor de overheid). In Nederland zaten homo-organisaties aan tafel, in de VS zaten ze in de hoek waar de klappen vielen.

De angst was in Nederland net zo groot als in de VS, ook hier weigerden chirurgen om homo’s te opereren, uit angst voor besmetting. En de pakken die gebruikt worden voor ebolapatiënten? Als iemand in de jaren ’80 met AIDS in een ziekenhuis lag was dat niet ongebruikelijk. Maar waar in Nederland geïnvesteerd werd in preventie en hulp, stelde president Reagan in 1985 juist voor om 10 miljoen dollar te bezuinigen op het AIDS-budget van 85 miljoen dollar. Een jaar eerder had de acteur Rock Hudson (1925-1985) de diagnose/het doodvonnis AIDS gekregen. Hij was de All American Guy, de man van wie miljoenen meisjes droomden, de man die jarenlang een dubbelleven had geleefd omdat uit de kast komen het einde van zijn carrière zou betekenen. Er waren in die tijd mogelijke behandelingen, maar die waren verboden in de VS (de film Dallas Buyers Club gaat over Ron Woodroof die vocht voor de beschikbaarheid van AIDS-medicijnen in de VS). In Frankrijk was een ziekenhuis waar behandelingen gegeven werden met virusremmers en Rock Hudson vestigde zijn hoop hierop. Maar in Frankrijk kon hij niet zomaar in een ziekenhuis terecht, omdat hij geen Fransman was. Voordat hij dat had geregeld zakte Hudson in elkaar in Parijs en werd naar een Amerikaans militair ziekenhuis gebracht.

Omdat dat ‘een ziekenhuis’ was weigerde de Franse autoriteiten toestemming te geven om hem over te brengen naar een ander ziekenhuis. Ook al was dat het enige ziekenhuis dat aidspatiënten behandelde. Hij smeekte in een telegram zijn vrienden uit hun gezamenlijke Hollywoodtijd, president Ronald en first lady Nancy Reagan om hulp. Het echtpaar stond bekend om het leveren van vriendendiensten, maar ineens konden ze daar niet aan beginnen. President Reagan belde wel met Hudson om te vertellen dat hij voor hem zou bidden. Het lukte de arts die Hudson zou bezoeken op 24 juli via een omweg om toestemming te krijgen en op 25 juli gaf Hudson toestemming om via een persbericht bekend te maken dat hij AIDS had. Een schokgolf ging door de VS en de wereld. Dit was geen vieze drugsverslaafde of een homo in een schimmige bar. Dit was een rijke, mooie Hollywoodster. De man met wie ze groot waren geworden, die deel was van hun leven. Dit was iemand van wie iedereen hield.

Hudson besloot weer terug te keren naar de VS, maar de meeste vliegmaatschappijen weigerden hem aan boord. Air France liet hem in een gecharterd vliegtuig vliegen, maar daar moest hij $250.000 voor betalen, een vermogen. Vergeet niet dat er in 1985 nauwelijks openlijk homoseksuele zangers of acteurs waren in de Verenigde Staten. Hoewel Los Angeles zwaar getroffen was door AIDS, durfden de sterren niet voor zichzelf of hun vrienden op te komen. Maar zelfs de media konden het niet over hun hart verkrijgen om Hudson te verguizen. Als Hudson het kon krijgen, konden aardige mensen het krijgen. En als Hudson homoseksueel was, was niet iedere homoseksueel een moreel gedegenereerde nicht. En door de bekentenis van Hudson kwam een enorme openlijke fondsenwerving op gang vanuit Hollywood. Hij was het symbool waar mensen op hadden gewacht. Elizabeth Taylor, zijn goede vriendin, was één van de eersten die haar tijd en geld doneerde. Door de bekentenis van Hudson werd AIDS bespreekbaar op een manier waarop het nog niet eerder bespreekbaar was geweest, totdat 2 jaar later zelfs het Witte Huis niet meer om de kwestie heen kon.